Portal Berita

Selasa, 31 Agustus 2021

Kawana Wanita Pengidap Penyakit Barber-Say Syndrome

Di Brazil, tepatnya di Kota Sao Paulo hidup seorang wanita muda bernama Kawana berusia 22 tahun yang mengidap suatu penyakit kelainan genetik yang sangat langka yaitu Barber-Say Syndrome. Penyakit ini menyebabkan kelainan fisik di tubuh Kawana antara lain, pertumbuhan rambut yang berlebihan, kulit yang sangat sensitif dan tipis seperti kertas, dan gusi yang terus tumbuh sehingga membuat mulutnya menjadi lebar. Kawana tercatat sebagai orang ketiga dari dua belas kasus Barber-Say Sindrome di dunia.

Sejak lahir Kawana tidak memiliki kelopak mata, sehingga matanya tidak bisa melihat cahaya yang terang. Selama ini dia sudah menjalani lima kali operasi bedah mata untuk mengatasi masalah kelopak matanya tersebut.

Selain itu, dia juga sudah menjalani lebih dari dua puluh kali operasi Gingivektomi, yaitu operasi pengangkatan jaringan gusi di mulutnya. Operasi ini sangat penting karena gusinya yang terus tumbuh dan memenuhi mulutnya itu mengganggu pertumbuhan giginya. Malangya, dia harus terus menjalani Gingivektomi seumur hidupnya untuk mencegah gusinya terus tumbuh.

Dengan kondisi tubuhnya ini membuat masa kecilnya menyedihkan. Ia menjadi gadis kecil yang rendah diri, pendiam dan tidak mau bersosialisasi dengan teman-teman seusianya. Ia sempat putus asa dan merasa tidak sanggup untuk menjalani hidupnya. Untungnya dia memiliki keluarga yang sangat mendukung dan menyayanginya, terutama ayahnya yang selalu memberinya semangat dan dukungan terhadap anaknya, sehingga membuatnya semakin percaya diri dan mulai menerima kondisinya saat ini.


Malangnya, sang ayah telah meninggal dunia. Tentu saja ini adalah kenyataan yang sangat menyedihkan dalam hidupnya. Saat ini Kawana hidup bersama bibinya Beth. Beth sudah menganggap Kawana seperti anak kandungnya sendiri, yang selalu merawat dan menjaga Kawana.

Kawana sejak kecil suka menari. Bersama sepupunya, dia sering merekam dan memposting hobinya tersebut di TikTok. Tidak disangka, TikTok nya disukai oleh banyak orang. Hingga saat ini TikTok Kawana sudah memiliki lebih dari 460 ribu follower.

Sejak berumur 1 bulan, dia sudah dirawat oleh seorang dokter bernama dr. Marco yang sampai saat ini terus mengikuti perkembangan kondisi kesehatannya. Kawana selalu rutin memeriksa kondisinya.  Namun sejak ayahnya meninggal, dia sempat tidak rutin mengunjungi dr. Marco. Setelah lebih dari 1 tahun, akhirnya dia memutuskan untuk melanjutkan memeriksa kesehatannya.

Menurut penjelasan dr. Marco, saat itu baru ada lima kasus di dunia yang memiliki kelainan genetik Barber-Say Syndrome ini. Dia juga mengikuti perkembangan psikologi Kawana. Namun saat ini perkembangannya luar biasa, dia sudah berubah menjadi wanita yang tegar, dewasa dan mulai berani bersosialisasi dengan orang lain. Bahkan dia sudah menjadi terkenal di TikTok.

Senin, 30 Agustus 2021

Pria Ini Memiliki Tangan Cakar Raksasa

Harun Gatari, nasib remaja pria asal Kenya ini tidak seberuntung orang-orang yg seumuran dengannya. Dia mengidap sebuah kelainan tulang yang sangat langka sehingga membuat kedua tangannya tumbuh seperti cakar raksasa. Pria berusia 23 tahun ini seringkali dikucilkan dan diejek oleh orang-orang di sekitarnya. Beberapa orang ada yang mengatakan penyakit yang ia derita adalah sebuah pertanda buruk, pembawa sial atau kutukan sihir.

Menurut penjelasan ibunya, Hannah, Harun lahir dengan kondisi tangan yang normal. Namun saat berusia 6 tahun, penyakit tulang ini mulai muncul dari persendian jari-jari tangannya. Banyak yang menyarankan Hannah untuk membawa Harun berobat ke dukun atau paranormal, tapi sang ibu tidak mau mengikuti saran itu, karena dia yakin bahwa penyakit yang diderita Harun ini bukanlah penyakit kutukan sihir.

Harun sudah menjalani beberapa kali operasi  bedah untuk menyembuhkan penyakit langkanya ini. Namun setiap kali operasi bedah itu selesai dilakukan, tulang-tulang di tangannya kembali tumbuh.  Harun ingin melakukan perawatan medis yang lebih intensif untuk menyembuhkan penyakitnya ini, namun karena dia berasal dari latar belakang keluarga yang tidak mampu sehingga ia tidak memiliki dana untuk melakukannya.

Harun sendiri tidak memiliki pekerjaan dan tempat tinggal yang tetap. Bahkan tidak jarang dia tidur di pinggir jalan. saat ini dia tinggal bersama seorang sahabatnya yang baik hati bernama Evans. Mereka bertemu di sebuah jalan. Mereka saling berkenalan dan berbincang cukup panjang, dan akhirnya Evans memutuskan mengajak Harun untuk  tinggal bersamanya.

Evans kesehariannya adalah seorang penjual sup. Dari situlah dia bisa menghidupi dirinya dan juga Harun. Bahkan Evans memasak dan menyiapkan makan dan minum untuk Harun setiap hari. "Dia adalah teman yang baik, dan aku sangat bersyukur memiliki teman sebaik dia" ucap Harun.

Harun ingin sekali sembuh dari penyakitnya. Dia ingin memiliki tangan normal seperti orang pada umumnya, sehingga ia bisa bekerja dan tidak menjadi beban bagi orang lain.