Kawana Wanita Pengidap Penyakit Barber-Say Syndrome - Portal Berita

Selasa, 31 Agustus 2021

Kawana Wanita Pengidap Penyakit Barber-Say Syndrome

Di Brazil, tepatnya di Kota Sao Paulo hidup seorang wanita muda bernama Kawana berusia 22 tahun yang mengidap suatu penyakit kelainan genetik yang sangat langka yaitu Barber-Say Syndrome. Penyakit ini menyebabkan kelainan fisik di tubuh Kawana antara lain, pertumbuhan rambut yang berlebihan, kulit yang sangat sensitif dan tipis seperti kertas, dan gusi yang terus tumbuh sehingga membuat mulutnya menjadi lebar. Kawana tercatat sebagai orang ketiga dari dua belas kasus Barber-Say Sindrome di dunia.

Sejak lahir Kawana tidak memiliki kelopak mata, sehingga matanya tidak bisa melihat cahaya yang terang. Selama ini dia sudah menjalani lima kali operasi bedah mata untuk mengatasi masalah kelopak matanya tersebut.

Selain itu, dia juga sudah menjalani lebih dari dua puluh kali operasi Gingivektomi, yaitu operasi pengangkatan jaringan gusi di mulutnya. Operasi ini sangat penting karena gusinya yang terus tumbuh dan memenuhi mulutnya itu mengganggu pertumbuhan giginya. Malangya, dia harus terus menjalani Gingivektomi seumur hidupnya untuk mencegah gusinya terus tumbuh.

Dengan kondisi tubuhnya ini membuat masa kecilnya menyedihkan. Ia menjadi gadis kecil yang rendah diri, pendiam dan tidak mau bersosialisasi dengan teman-teman seusianya. Ia sempat putus asa dan merasa tidak sanggup untuk menjalani hidupnya. Untungnya dia memiliki keluarga yang sangat mendukung dan menyayanginya, terutama ayahnya yang selalu memberinya semangat dan dukungan terhadap anaknya, sehingga membuatnya semakin percaya diri dan mulai menerima kondisinya saat ini.


Malangnya, sang ayah telah meninggal dunia. Tentu saja ini adalah kenyataan yang sangat menyedihkan dalam hidupnya. Saat ini Kawana hidup bersama bibinya Beth. Beth sudah menganggap Kawana seperti anak kandungnya sendiri, yang selalu merawat dan menjaga Kawana.

Kawana sejak kecil suka menari. Bersama sepupunya, dia sering merekam dan memposting hobinya tersebut di TikTok. Tidak disangka, TikTok nya disukai oleh banyak orang. Hingga saat ini TikTok Kawana sudah memiliki lebih dari 460 ribu follower.

Sejak berumur 1 bulan, dia sudah dirawat oleh seorang dokter bernama dr. Marco yang sampai saat ini terus mengikuti perkembangan kondisi kesehatannya. Kawana selalu rutin memeriksa kondisinya.  Namun sejak ayahnya meninggal, dia sempat tidak rutin mengunjungi dr. Marco. Setelah lebih dari 1 tahun, akhirnya dia memutuskan untuk melanjutkan memeriksa kesehatannya.

Menurut penjelasan dr. Marco, saat itu baru ada lima kasus di dunia yang memiliki kelainan genetik Barber-Say Syndrome ini. Dia juga mengikuti perkembangan psikologi Kawana. Namun saat ini perkembangannya luar biasa, dia sudah berubah menjadi wanita yang tegar, dewasa dan mulai berani bersosialisasi dengan orang lain. Bahkan dia sudah menjadi terkenal di TikTok.